Accompagner un parent vieillissant, un conjoint malade ou une personne en perte d’autonomie est un geste profondément humain. Mais derrière cet engagement se cachent de nombreux défis.

Dre Doris Clerc, Gérontopsychiatre
Institut universitaire de gériatrie de Montréal

Dans le cadre de la campagne Chère Janette, des personnes proches aidantes de partout au Québec ont partagé une réalité faite de moments précieux, mais aussi de fatigue, de charge mentale et parfois d’oubli de soi. Avec la Dre Doris Clerc, psychiatre spécialisée auprès des personnes aînées à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, Janette Bertrand aborde les hauts et les bas de la proche aidance et les façons de mieux soutenir celles et ceux qui, souvent dans l’ombre, jouent un rôle essentiel auprès de leurs proches.

Un soutien à la fois pratique et émotionnel

Planification des rendez-vous médicaux, préparation des repas, transport, soins personnels, gestion des médicaments, soutien moral… Les responsabilités liées à la proche aidance sont nombreuses et évoluent au rythme des besoins, toujours avec un même objectif : assurer à l’autre la meilleure qualité de vie possible.

Souvent invisible, cet engagement exige du temps, de l’énergie, une grande capacité d’adaptation et un important investissement émotionnel. Pour plusieurs personnes proches aidantes, une telle implication peut être gratifiante, surtout lorsqu’elle est reconnue et qu’elle correspond à des valeurs profondes. Mais à la longue, elle peut aussi devenir lourde à porter.

Trouver un équilibre entre ses propres besoins et ceux des autres

À mesure que les responsabilités s’accumulent, l’équilibre peut s’avérer plus difficile à maintenir pour les personnes proches aidantes. De la frustration, un sentiment d’être « captif » et un risque d’épuisement physique et mental peuvent progressivement s’installer.

Dans sa pratique, la psychiatre observe que de nombreux proches mettent les besoins des autres avant les leurs. « Dans le milieu, on dit souvent que le proche aidant est le patient fantôme… parce qu’on ne pense pas à lui demander comment il va », illustre-t-elle.

Prendre soin de soi n’est pourtant pas un luxe : c’est une condition essentielle pour continuer à accompagner l’autre de façon durable. Encore faut-il se sentir légitime à exprimer ses besoins et à demander du soutien.

Comment prévenir l’épuisement des personnes proches aidantes?

Selon la Dre Clerc, la première étape consiste à reconnaître que le bien-être de la personne proche aidante compte aussi. Elle propose quelques pistes concrètes :

• Reconnaître sa propre valeur;
• Reconnaître ses besoins et ses émotions;
• Ne pas hésiter à demander de l’aide et à recourir aux services disponibles.

Aux quatre coins du Québec, différents organismes offrent du soutien : gardiennage, aide au bain, ménage, répit, etc. « Le CLSC est le meilleur point de départ pour découvrir les ressources disponibles dans notre communauté », souligne-t-elle.

Soutenir une personne ayant un trouble neurocognitif

Certains contextes rendent la proche aidance particulièrement complexe, notamment lorsqu’un proche vit avec un trouble neurocognitif ou la maladie d’Alzheimer. Au-delà des soins quotidiens, les changements de comportement et les pertes de mémoire sont éprouvants sur le plan émotionnel.

La Dre Clerc estime qu’un meilleur accompagnement devrait être offert aux proches dès l’annonce d’un diagnostic. Elle rappelle également à celles et ceux qui trouvent difficile de ne plus être reconnus par leur proche que la mémoire affective est celle qui s’estompe en dernier. Ainsi, même lorsque les mots et les souvenirs s’effacent, les liens et les besoins affectifs continuent d’exister.

Favoriser le maintien à domicile des personnes aînées

Ces réalités soulèvent aussi une question centrale pour de nombreuses familles : jusqu’à quand est-il possible de maintenir une personne à domicile tout en assurant sa sécurité et en préservant l’équilibre des proches?

Pour plusieurs personnes aînées, rester chez soi représente un souhait important. Cependant, même avec de l’aide, le maintien à domicile n’est pas toujours possible.

Envisager une option d’hébergement peut alors susciter des discussions difficiles et un sentiment de culpabilité chez certaines personnes proches aidantes, qui ont parfois l’impression de trahir leur engagement envers l’être cher. La Dre Clerc rappelle toutefois qu’une personne en perte d’autonomie peut avoir besoin de soins que l’entourage n’est pas en mesure d’offrir.

Bien que ces décisions demeurent difficiles, certaines innovations laissent entrevoir de nouvelles façons d’accompagner les personnes aînées et leurs proches. Les appartements « intelligents » et les technologies connectées permettant une surveillance à distance comptent parmi ces pistes prometteuses. Plusieurs projets sont d’ailleurs en cours au Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal. À terme, ces avancées pourraient transformer la qualité de vie de nombreuses familles.

Des alliés essentiels du système de santé

Avec le vieillissement de la population québécoise, l’apport des personnes proches aidantes deviendra encore plus essentiel au cours des prochaines années. En effet, dès 2031, une personne sur quatre au Québec sera âgée de 65 ans ou plus¹. D’où l’importance de mieux reconnaître leur contribution, notamment en bonifiant les ressources disponibles et en développant davantage de solutions adaptées aux réalités des personnes aînées.